Parkinson consult & de stand van zaken nu.

Thumbs up voor mijn neuroloog.
Want ik ben gezegend met een neuroloog, die niet de logische weg bewandelt. 'Mijn' neuroloog vraagt nooit als ik binnenkom: " Zo, mevrouw Molenaar!  En vertel eens, hoe staat het met uw Parkinson?"
De mijne opent de sessie daarentegen jolig: "En? Hoe staat het met de blogs?"
Of: "Hoe staan de zaken in Portugal?" of` "Hoe is het met de winterdepressie?" Elke keer weer een aangename verrassing, die openingszinnen! Ik sta meteen op scherp en wil zijn gevatheid overtreffen. Een leuk uitgangspunt voor een gesprek dat anders zou verzanden in een portie taaie ellende.

En als ik uiteindelijk verslag doe van de Parkinson progressie en zeg dat het trillen erger wordt alsmede de moeheid. Maar dat dat eigenlijk niet verwonderlijk is als je naar onze overvolle agenda kijkt. Dan komt het volgende antwoord, met twinkelende ogen achter de brillenglazen: "Tjaaa. Het is kiezen of delen hè? Of een leuk druk leven met meer pillen en trillen of minder pillen en meer van al dat andere..."

"U heeft een drukker sociaal leven dan ik", constateert hij dan met een wat treurig gezicht. Ik: "Ach, dat komt voor jou ook nog wel, na je pensioen in elk geval heb je daar weer tijd voor" "Ach", zegt hij mismoedig: "Ik heb nu al geen leven, ik zie nu al niemand dus waarschijnlijk dan helemaal niet meer."
Ik heb voorgesteld te tutoyeren maar het vousvoyeren is er bij hem te diep ingesleten. We laveren dus steeds een beetje onhandig tussen u en jij. Hij is veel jonger dan ik dus voelt het vreemd om u te zeggen. Hij wil uiteraard de professionele afstand tussen patiënt en arts bewaren dus zegt hij u. 

Ik voel dan altijd de behoefte om hém op te vrolijken. Die man wordt kennelijk erg somber van de omgang met Parkinson patiënten, in zichzelf gekeerde, treurige tegengestelden van 'het zonnetje in huis' die wij zijn. Ongeneeslijk zieke mensen, die hij slechts kan ondersteunen met wat medicatie maar niet, nog steeds niet kan genezen.
Dat, dunkt me, moet enorm frustrerend en ontmoedigend zijn. Je hebt zo heel veel jaren vol idealisme gestudeerd en je wilt dan gewoon mensen beter maken. 
Dan tref je je middelbare zelf opeens aan in een kamer waar de zon niet in komt, 3x4, in een middelgroot ziekenhuis in een provinciestad, waar de godganse dag een onafzienbare parade van sneu volk langs je schuifelt van 9-17.00 uur, waarvan velen niet goed meer uit hun woorden kunnen komen, afwezig zijn, heel lang over hun verhaal doen. En hij dient dat allemaal maar geduldig aan te horen en schrijft dan weer dit, dan weer dat voor om hun sores eventueel wat te kunnen verlichten. In de wetenschap dat er voor de meeste patiënten weinig tot geen hoop meer is..

Tompouce.

Om het voor allen een beetje leuk te houden hanteer ik dan maar de HEMA-Tompouce-methode: ik verpak mijn slechte nieuws -die gore blubbervla- tussen twee krokante laagjes luchtig bladerdeeg. Bijvoorbeeld de drukke leuke sociale toestanden, de reis naar IJsland in maart en het Noorderlicht als roze topping. Dan ertussen de kledder: een zwaar op de maag liggende Parkinson-laag met extreme moeheid, slapeloosheid, depressies, paniek-aanvallen, extreme rusteloosheid aangevuld met in mijn naaste omgeving een miskraam, een overlijden. Plus de gewone Parkinson/ouderdomssores als  gebitsproblemen, problemen met darmen, ogen en oren. En het gewone leven: problemen met het huis, lekkages, onderhoud etc.

Iedereen bezweert mij, en god weet hoe vaak ik die peptalk ook tegen mijzelf houd- elke dag wel een paar keer: positief blijven. Blijven bewegen. Gezond leven en eten.
Jaja, ik weet het en ik doe heus mijn best.
Leuker kunnen we het niet maken'' zei de Belastingdienst ooit al en dat gaat ook op voor Parkinson: men overlijdt niet aan Parkinson an sich maar het ontneemt je wel beetje bij beetje het plezier dat je in je leven had. 

Helaas voorkomt al het wandelen, zwemmen, grasmaaien en fietsen toch niet dat je elke dag wat steviger de strijd ermee moet aangaan. Het blijft een aflopende zaak, hoe positief je je er ook tegenover probeert op te stellen.

Parkinsondepressie & angststoornissen.

''Naast problemen in het bewegen kunt u bij Parkinson ook andere klachten ervaren. Van problemen met uw stemming of uw denkvermogen tot gevoelens van paniek of dwangmatig gedrag. Mensen met Parkinson zeggen dat deze klachten een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven, soms nog meer dan de bewegingsklachten''.
Zo is dat inderdaad voor mij. Juist op het psychische vlak werpt Parkinson steeds zwaardere slagschaduwen vooruit: depressie, angststoornissen en apathie, veel voorkomende symptomen bij Parkinson maar veel minder bekend dan de nogal in het oog springende fysieke symptomen zoals het beven, trillen en het starre Parkinsongelaat.
Het zijn het bij mij juist die psychische problemen, die het prominentst storen. Met name die aan paniek grenzende onrust. Letterlijk kan ik het nergens vinden, kan niet blijven zitten, liggen of staan. Alleen maar lopen, in beweging blijven terwijl het raast in geest en lichaam. Ademhaling wordt sneller, klam zweet breekt me uit, hartslag lijkt sneller en onregelmatig. Na verloop van tijd krijg ik mezelf wel weer onder controle door te focussen op een rustiger ademhaling: in door de neus, even vasthouden, uit door de mond. benen ontspannen, armen ontspannen.

Fysiek.
Àls ik al heb kunnen slapen, sta ik op met pijnlijke kaken en hoofdpijn, veroorzaakt door het klemmen dat mijn kaken kennelijk doen ´s nachts. Dat klemmen doet de kiezen en tanden ook geen goed, barsten in het glazuur, slijtage, ontstekingen.
Ook word ik sinds een jaar pakweg wakker van een kurkdroge mond. Daar kun je een gel voor gebruiken die de speekseltoevoer voor bepaalde tijd aanwakkert: Dentaid Xeros. Helaas is dat droogvallen van de mond niet bevorderlijk voor het gezond houden van het gebit. Sneller tandbederf dus en voer voor ontstekingen dus. Dat kostte me afgelopen jaar een kies en veel niet vergoede eurootjes.
Ook mijn ogen vallen kennelijk droog ´s nachts. Moet eerst heel veel knipperen zodat de oogleden weer soepeltjes over de oogbollen open en dicht kunnen gaan. Ook daar is een middeltje voor: kunsttranen geheten. Briljante naam.

The Parkinson shuffle.
De stijfheid in de botten neemt ook toe. Verdwijnt echter weer als ik beweeg. Ik begin de dag met kromlopen als ik mijn bed uitkom maar kan me na enige tijd weer oprichten. Die stijfheid duurt nu ook langer dus ''schuifel'' ik nu, kromlopend. The Parkinson shuffle dus. 

Het vechten tegen slaapaanvallen overdag.

Lekker en energiek en gewoon mijn ouwe bezige zelf voel ik me nooit meer. Het wakker worden/blijven/spoken 's nachts is daar ook schuld aan. Tegenwoordig is de energie, die ik nog had tegen een uur of drie 's middags helemaal weggesijpeld: ik wil dan alleen nog maar liggen en slapen. Ik probeer dat meestal wat tegen te gaan door een boek te lezen of een serie te kijken maar ik val erbij weg, merk ik als de serie onbegrijpelijk wordt: ik versliep een stuk ervan! 

Overal tegen opzien.

Ik verwaarloos mijn vrienden, laat weinig van me horen omdat men dan waarschijnlijk het maken van een afspraak verwacht. Als ze hierheen wilden komen was dat voorheen geen probleem, dus hadden we veel aanloop, gezellig.
Als ik buiten Almere afspreek iets te gaan doen -je kunt mensen niet altijd hierheen laten reizen toch- is dat een ingrijpende toestand voor mij aan het worden. 
In een trein zitten of staan is een ramp, overvol als die vervoermiddelen zijn meestal. 
Met het OV reizen valt sowieso af, duurt te lang met al die overstappen die wij moeten maken. Bus trein metro lopen. 
In een auto word ik  steeds vaker misselijk.

Zo is het. Zo ben ik tegenwoordig.
Zelfs een bezoekje in Almere 's middags wordt al een probleem voor mij omdat ik dan eigenlijk al door mijn voorraadje energie heen ben en het liefst wil liggen. Alleen die stand voelt dan nog redelijk te doen. En dan val ik meestal diep in slaap voor een uurtje.
Mensen hier op bezoek krijgen is ook een probleem geworden, ik word er anticiperend al zenuwachtig van. Ik kan immers niet lang luisteren voornamelijk omdat ik niet kan blijven zitten.

Voorheen kon ik nog urenlang lezen, of schrijven. Ook hier heeft de onrust me te pakken. Ik word gek van lang zitten, lópen zul je!

Resumerend: slechts in horizontale stand, 's middags op de bank, op mezelf, voel ik me nog ok. 

Zo is het nu.

Leesvoer voor deze hittegolfdagen:

Parkisons disease, levodopa use and melanoma risks.

Conclusie en aanbevelingen:

Ondanks de stijgende incidentie komen invasieve melanomen nog steeds niet veelvuldig voor. Desalniettemin is het belangrijk om informatie over het herkennen van een melanoom actief beschikbaar te stellen aan parkinsonpatiënten. Daarnaast moet top-tot-teenscreening bij een dermatoloog worden overwogen voor patiënten met een verhoogd risico op een melanoom, door bijvoorbeeld een licht huidtype of zonverbranding.

Check je vlekje.