Hoe voelt het, Parkinson?

Dat vragen mensen altijd aan me. Wat voel je ervan? Na: hoe kwam je erachter dat je dat had?
Ik heb nu anderhalf jaar de officiële diagnose, die echter niet 100% waterdicht kan zijn. 100% zekerheid kan alleen na de dood worden verkregen omdat men bij leven nou eenmaal geen plakjes van de substantia nigra kan zagen. Zo diep zit het bewijsmateriaal dat onomstotelijk aan kan tonen: zij had Parkinson.
De neuroloog was echter 98% zeker van zijn zaak: ik scoorde goed, of correcter: slecht.
Het grote aanvinken van hokjes: ik had al vele Parkinsonkenmerken, zoals ikzelf al geconstateerd had.
Zoals het zeer slecht kunnen herstellen van evenwicht na uit balans raken.
Zoals in relaxstand onophoudelijk beven, eerst rechterhand en arm, vervolgens ook rechterbeen en voet. Ik kan mijn handtekening allang niet meer zetten, wat lastig is als je visa moet gebruiken, kan ik je vertellen. Boodschappenlijstjes houd ik short & snappy tegenwoordig. Schrijven doe ik met een toetsenbord.
Tekenen is een tour de force, het geboortekaartje voor mijn  kleinzoontje was bloed, zweet en tranen. Vooral tranen...

Zoals moeite hebben met kleine, herhaalde bewegingen zoals paprika's fijn snijden, ui snipperen- knoflook kan gelukkig in de pers. Daar word ik gek van, ik kan ze niet meer lang -of kort- achter elkaar maken. Dan moet ik gillen van frustratie.
Mijn man kookt nu, de schat. Ik maak marinades, sausjes.

Zoals grote moeite hebben met het van de een op de andere zijde draaien in bed.

Met in slaap komen. In slaap blijven. Slapen tout court.
Dat is al heel lang zo. Overdag, zo tot 12 uur gaat het nog, daarna wordt het een me voortslepen en zou eigenlijk het liefst willen liggen. Slapen. Daar vecht ik dan tegen tot een uur of 4 en dan stort ik mezelf even op bank of bed en slaap dan zooo gemakkelijk in, het is een wondertje.

Eigenlijk voelt mijn lichaam, mijn geraamte vooral, zich alleen ok als het ligt. Staan en zitten kan ik sowieso niet lang meer achter elkaar volhouden. Bottenpijn. Stijfheid van de benen. Heupen, rug.

In toenemende mate word ik somber, op het depressieve af. Op het gordijnen dicht en laat de wereld maar verder gaan zonder mij af. Omdat het gewoon even niet meer wil.

Ik loop onzeker, ga nu zelfs schuifelen. Mijn botten doen mij pijn en lijken te verstijven. Vooral als ik niet genoeg bewogen heb. Mijn rug trekt krommer.

Ik knipper nauwelijks met mijn ogen schijnt het en krijg al een starre gelaatsuitdrukking volgens de neuroloog, hij zag het meteen, sorry hoor: 98% zeker Parkinson.

Een tia of tumor was het niet, dat was het goeie nieuws na de scan. Maar het slechte nieuws was dus dat "wij" u veelvuldig gaan zien hier in het ziekenhuis, mevrouw!

Tja, en hoe voelt dat nou, dat slechte nieuws? Het is toch niet niks als je, zoals u, opeens een chronische ziekte blijkt te hebben? Dat vroeg hij dus en ik zei cool as a cucumber dat ik al heftig gegoogled had en maanden terug al tot dezelfde conclusie gekomen was dus dat het bepaald geen verrassing was.
En verder moeten we maar zien hè? Wanneer en hoe het zich gaat ontwikkelen.
OK, dan zien we elkaar over een jaar weer tenzij er eerder aanleiding is om te komen.
Stoer, cool & collected wandelde ik de deur uit.
KUTKUTKUTKUTKUTKUTKUTKUTKUTKUTKUTKUTKUTKUTKUTKUTKUTKUTKUT!!!

Excusez ces mots maar ik kan er niets mooiers van maken.

Maart 2017