To pill or not to pill, that's the question.

De eerste keer dat ik me niet meer senang voelde in een restaurant was toen ik uit eten ging bij de "Wilde zwijnen" in Amsterdam oost, ergens in 2016. Een restaurant afgeladen met hipstervolk, lawaaiig door belazerde akoestiek, benauwd door te vol. De stoeltjes voelen al snel oncomfortabel en hard; je stem komt niet boven al die jonge, harde geregeld "OMG" roepende stemmen uit. Je verstaat slechts flarden van de conversatie van de eigen disgenoten. Het wachten op de diverse gangen duurt heel erg lang omdat het stervensdruk is.
Een fladderig onrustgevoel steekt op. Het klamme zweet breekt uit. Ik wil weg maar dat is onzin, we zijn nog lang niet klaar- maar ik moet even weg van hier dus vlucht ik naar de wc. Daar koel ik gezicht en polsen, probeer langzamer en gecontroleerd te ademen en praat op mezelf in: wat is dit nou? Doe niet zo idioot. Stel je niet aan. We zijn gewoon gezellig aan het eten. Kom op, bederf de avond niet!
Dus ga ik naar binnen en probeer het weer.
Enfin, met nog drie toiletbezoeken red ik het tot het einde.

Je denkt: een incident.
Maar de tweede keer komt na de diagnose.

Na de tweede reis Japan. Op de terugvlucht is het niet gelukt plaatsen met meer beenruimte te boeken. Sterker nog, we konden alleen nog een raam- en middenplaats krijgen. Ik krijg tegenwoordig snel last van claustrofobie. Als ik te krap moet zitten. In een vliegtuig voel ik me sowieso niet zo veilig meer. Het was nooit een punt,  die 13 kilometer hoogte. Maar nu zijn die aluminium wandjes zo angstaanjagend dun. Een raamplaats was voorheen fijn omdat je naar buiten kon kijken. Nu wil ik een exitplaats (beenruimte) of middenpad plek, dan kan ik er zó uit.
Ik raak volledig in paniek als de man aan het middenpad niet blijkt te willen ruilen. Hoe ga ik 8 uur volhouden, opgesloten tegen het raam? Ik breek in huilen uit. Ben ik dit? Ja, dit ben ik tegenwoordig. Geschrokken geeft hij alsnog zijn middenpadplek aan mij. Hij wist niet dat ik er zo'n moeite mee had en het maakt hem eigenlijk niet uit waar hij zit.
Een kleine opluchting. maar mijn mentale toestand is nu al zo verbrokkeld door stress dat ik de eerste twee uur staand bij de pantry doorbreng en heel besneeuwd Mongolië onder mij door zie komen. Prachtig, maar men kan niet 9 uur daar blijven staan. Ik neem een slaappil, word doezelig en slaap zo maar enkele uren. Erna sta ik weer bij de pantry maar dan glijdt midden Europa al onder mij weg.

Derde keer. De hele dag door de stad gelopen, gesloft dus al erg moe, wat mij tegenwoordig al snel uit het lood doet slaan. Naar huis of nog even hier eten? Laten we dat maar doen, als we nu naar huis gaan eten we zo laat. Indonesisch, Balinees wordt het. Heerlijk toch? Mooie ambiance, zitten goed, niet te warm noch te vol maar toch: daar is het weer. Ik kan me niet concentreren als mensen tegen me praten. Ik voel een gigantische onrust die grenst aan paniek: ik sta op en ga naar het toilet. Drie keer. Vier keer. Mijn disgenoten, toch al geschrokken als ik vertel van de diagnose die ik kreeg, schrikken nogmaals. Naarmate het einde van de sessie in zicht komt word ik weer rustiger.
Thuis voel ik deze onrust ook, voornamelijk bij de avondmaaltijd. Dan ben ik moe en kan het niet meer uitzitten. Hoe later we eten hoe problematischer het wordt. Vaak eet ik staande.
Of ga telkens ergens anders zitten. Of eet bij de tv soms, dan word ik afgeleid, dat houdt de onrust op afstand.

Laatste keer deze zomer, weer uit eten in De Waag. Te druk, vol met schreeuwende Engelsen met een slok op, te lawaaiig, benauwd, krap op elkaar zitten, lang wachten op eten. Ik houd het niet uit en sta meer buiten dan dat ik met vriendinnen aan tafel zit.
Ik beslis: dit doe ik niet meer. Hoezeer ik ook houd van al die vreemde keukens, hoe gezellig het ook altijd was met mijn vrienden, ik doe mezelf dit niet meer aan. Ik spreek af voor lunches, dan ben ik nog niet zo moe. Voor warme maaltijden, dan komen mijn vrienden maar naar me toe of ik eet bij hen. Dan kan ik opstaan wanneer ik wil zonder me heel erg te generen.

Dat was 2018. Nu, juli 2019, lees ik staande, converseer ik staande, eet ik staande, ik sta zelfs af en toe dit stukje te tikken.

Op vakantie, afgelopen mei, sliep ik heel slecht. Telkens aan nieuwe bedden wennen, druk overdag, snurkdecibellen. Tel uit je winst. Al snel vloog het zitten in de huurauto mij geregeld aan. Even stoppen.
Wachtend op het eten wandelde ik vast blokjes om in Lissabon of Evora omdat de stoeltjes te hard waren en mijn onrust te groot.
Ontbijtruimtes werden al gauw te vol en te druk en een te lange zit. Onrust/paniek/ depri in het kwadraat, door slaapgebrek lekker aangewakkerd.
De pammetjes, Temaze- en Oxase-, werden duchtig aangesproken, dat wil zeggen: niet meer dan 2x per week, ze verslaven snel en dan ben je verder van huis.

De neuroloog, de Parkinson  verpleegkundige zeiden in koor: Levodopa. Daar zal ik me beter door voelen.
Ook daar raakte ik van in paniek: die bijwerkingen*!!

Ik wil toch juist van de onrust & slapeloosheid af?
Kan ik niet: therapieyogameditatiecbdoliemelatonineweetikveel? Alles maar nog niet diskynesiehallucinatiesverwardheiddepressiesetcetc.


Onderzoek Amsterdam UMC
Het medicijn Levodopa, het meest voorgeschreven middel bij de ziekte van Parkinson, kan zonder probleem bij de eerste symptomen van de ziekte worden gebruikt en heeft geen negatieve gevolgen voor de patient op de lange termijn, blijkt uit een zevenjarig onderzoek onder leiding van Amsterdam UMC.


De wanhoop is nu vaak al zo groot dat ik geneigd ben me maar bij het onvermijdelijke neer te leggen. Er is helaas geen weg terug en alles misschien beter dan die onrustpaniekdepressies?
Mezelf voel ik me toch allang niet meer, die ben ik voor altijd kwijt, de energieke, veerkrachtige, initiatiefrijke, (bijna) alles aankunnende Metha, aangestuurd door oneindige hoeveelheden dopamine. Misschien geeft de kunstdopamine weer een beetje vertrouwen in mezelf terug, in mijn lijf, in mijn geest. Iets dat nu geheel zoek is.
Slikken dus maar jongens! Leve de levodopa. Vanaf 16 juli.

*Farmacotherapeutischkompas.nl over Sinemet:
 Onwillekeurige bewegingen kunnen zowel vroeg als laat in de therapie optreden en zijn dosis-afhankelijk. Bij voortgezette behandeling heeft 50-80% last van 'peak dose'dyskinesie (m.n. na gebruik dan de tablet met gereguleerde afgifte), tevens treden op perioden van akinesie, tremor en stijfheid, die enkele minuten tot uren kunnen duren ('end of dose' akinesie, 'on-off' verschijnselen, akinesia paradoxica) en ernstig gegeneraliseerde dyskinesie. Spiertrekkingen en blefarospasmen vormen de eerste tekenen om de dosisverlaging te overwegen

(Zeer) vaak (>1%): anorexie, hoofdpijn, paresthesie, spierkampen, psychische stoornissen zoals hallucinatie, verwardheid, slaperigheid overdag, plotselinge slaapaanvallen, duizeligheid, nachtmerries, slapeloosheid en depressie ( zeer zeldzame zelfmoordpoging); pijn op de borst, asthenie, hartkloppingen, orthostatische hypotensie (m.n. in de beginperiode); dyspneu. Maag-darmstoornissen (Misselijkheid, braken,obstipatie, droge mond, dyspepsie.

Soms (0,1-1%): syncope, extrapiramidale aandoening, gastro-intestinale pijn, urticaria, afwijkingen in het lopen, gewichtsverleis. Vallen.

Zelden (0.01-0,1%): oogaandoeningen als wazig zien, overmatig blozen, psychotische episode.
Haaruitval, jeuk, angio-oedeem. Neuroleprisch maligen syndroom. Het donker worden van zweet, urine en speeksel.

Verder: stoornis in de impulsbeheersing (dwangmatig gokgedrag, toegenomen libido, hyperseksualiteit, compulsief koopgedrag, compulsief eetgedrag), euforie, tandennarsen, dopaminedysregulatiesyndroom. Dementie, bittere smaak, ataxie, activering van het Homer syndroom, gevoelsverlies, convulsies, diplomie, verwijde pupillen, oculogyrische crises, leukopenie, trombocytopenie (hemolytische) anemie, agranulocytose. (Malige) melanoom. Hyperhidrose. Henoch-Schönlein-purpura. Trismus. Flebitis. opvliegers, hypertensie. Malaise, oedeem. Gewichtstoename. Aritmieën (in het bijzonder bij bestaande hartstoornissen). Heesheid, hik. Speekselvloed, slikstoornissen, flatulentie. Maag-, darmbloedingen. Urineretentie, urine incontinentie, priapisme. Laboratoriumafwijkingen: fout-positieve uitslagen voor glucose en ketonlichamen in de urine. Lichte verhoging van transaminasewaarden, alkalisch fosfatase, LDH, creatinine- en ureumgehalte. Verminderde Hb en hematocriet. Verhoogde urinezuurspiegels. Positieve Coombs-test.