Het wisselgeld van de medicatie/ 2023-24

Zo noemde de neuroloog de oncontroleerbare bewegingen, die ik opeens bij mezelf bemerkte. Hij kon de oncontroleerbare bewegingen weer wat minder laten worden door de hoeveelheid dopamine die ik nu tot me neem omlaag te brengen. Maar dan worden de Parkinsonsymptomen weer ernstiger. De bewegingen die nu onderdrukt worden: het tremor in arm en been. De depressies. De slapeloosheid. 

Het wonderlijke en eigenlijk toch ook op een bepaalde manier grappige is dat de bijwerkingen van de medicijnen zo verdomd veel lijken op hetgeen ze zouden moeten bestrijden: de Parkinson symptomen.
Parkinson kan vertekende werkelijkheden veroorzaken maar van de medicatie kun je ook hallucinaties krijgen.
Bewegingen, tremors veroorzaakt door kortsluiting in de substantia nigra tegenover onwillekeurige spasmen veroorzaakt door de levodopa.
Duizeligheid en valpartijen worden door zowel medicatie als ziekte in de hand gewerkt. Tandbederf, droge mond, klemmen van kaken. Door beiden veroorzaakt.

Ik noemde het lijstje met nieuwe symptomen en of bijwerkingen op, je moet het toch ergens over hebben, maar de neuroloog merkte op dat dat mooi was voor de volledigheid allemaal maar dat er weinig tot niets was, waar hij wat aan kon doen. Hij kon alleen wat met medicatie regelen.
Ik zag meteen een karikatuur van een soort medicijnendispenser voor me, een tamelijk prijzige medicijndispenser maar dat vond ik te onaardig om te zeggen dus hield mijn mond.
Wat doe ik hier dan eigenlijk elk half jaar? Die vraag diende zich alweer aan. 
Hij begeleidt het, houdt de voortgang in de gaten en als hij mij ziet, kan hij ook deduceren uit de wijze waarop ik opsta, loop, spreek en op de manier hoe mijn gelaatsuitdrukking nog wisselt, levendig is cq al verstart, hoe ik erbij sta. Hoe ver ik al gevorderd ben op de schaal van Parkinson.

"Ik vind dat u nog heel goed loopt en vlot opstaat!". Oh ja, de motoriek is afgezien van het willekeurig of onwillekeurig bewegen nog prima. Ik voel me nog vrij zeker in mijn stap, ik loop redelijk moeiteloos. 
Ik loop nog zoveel beter dan menige vriendin van mijn leeftijd.

De Parkinson verpleegkundige heeft wat meer tijd voor de patiënten dan de neuroloog.

Ook is zij wat praktischer ingesteld: daarvoor kun je naar de fysio. Daarvoor naar de logopediste.

Als ik haar vraag, hoe ver ik zit op de medicatieschaal met 14 pillen per dag, antwoordt ze dat dat uit het aantal niet te deduceren valt. Maar wel uit de geconstateerde bijwerkingen, zoals de dyskinesie die ik sinds enkele maanden ervaar en die zij meteen zag toen ik binnenkwam. Als de onvrijwillige bewegingen zich gaan manifesteren is dat een teken dat de ziekte voortschrijdt en de hoeveelheid medicatie tekort gaat schieten. Meer medicatie, die de andere symptomen bestrijdt, betekent meer dyskinesie. Betekent op den duur "Als een Malle Pietje over straat gaan" zoals een collega de Parkinson loop van haar man beschrijft. Dat betekent dus dat jouw malle bewegingen vaak gepaard zullen gaan met "leuke" opmerkingen en gegniffel van omstanders- die waarschijnlijk denken dat je dronken bent...

Dus de keuze gaat worden:

- depressies, slapeloosheid, stijfheid, tremor etcetera, de hele Parkinson riedel zeg maar. Onrust, paniekaanvallen. Misselijkheid, extreme moeheid.
of:
- minder van bovenstaande door ophogen van levodopa medicatie maar dan wel steeds meer als een "Malle Pietje" door het leven moeten gaan.

"Maar er is nog ruimte" besloot de Parkison verpleegkundige haar consult op troostende toon. Voor er naar andere geavanceerder technieken en/of medicatie gegrepen moet gaan worden, wil alles nog een beetje draaglijk blijven.
Middelen als Deep Brain Stimulation operatie, een ingreep die niet op elke Parkinson patiënt toepasbaar is trouwens.
Een levodopa afgifte pomp door de buikwand heen rechtstreeks de darmen in, die onmiddellijk op bestelling levert.
En nog zo wat leuke gadgets.

Dat kwam toch wel weer even aan. Veertien pillen per dag kan je natuurlijk niet straffeloos slikken, al vijf jaar. Natuurlijk ontloop ik die bijwerkingen niet. Maar dat ik daar nu al aan zit, dat kwam toch als een onaangename verrassing. Ik had mezelf op de of onder de helft van het ziekteverloop geschat. 

Niet dus.
Dat was maart 2023.
In juni leek hetof de winterdip zich gewoon voortzette in een lente- en zomerdip.
De neuroloog stelde een ander middel voor: levodopa in de vorm van 1 pil per dag, waarbij hij wel moest waarschuwen voor de bijwerkingen, die zouden kunnen optreden: verslavingen, gok-., sex- en andere. 
Nou, nou, nou, laten we dat nog maar even uitstellen dan. 
Mij viel op dat ik 's ochtends en in de middag meer behoefte bleek te hebben aan dopa-ondersteuning. Zouden we de hoeveelheden niet kunnen aanpassen daaraan? 's Avonds minder, overdag wat meer?
De neuroloog kwam met een "indikking"" van innames: 8, 11, 14 en 17 uur drie pillen, dan nog 2x2, om 20 en om 23.30 uur.
Dan zijn maar twee pilletjes meer per dag, dat leek me aanvaardbaar.
En dat werkt gelukkig.

Een 82 jarige vriendin van ons zag dat slikken zo eens aan en vroeg zich af of ik daar niet helemaal gek van werd, zoveel pillen en het daar omheen leven? Ach, dit is peanuts vergeleken met wat ik zou moeten ondergaan als ik ze niet nam, vind ik. Het moet maar. Er is geen alternatief.
Het maakt het ingewikkelder om je leven eromheen te regelen, absoluut. Opdat je op de goede tijden nuchter bent, ´n half uur vóór en een half uur na inname. Redelijk vaak botst dat met eetafspraken met vrienden. Dan neem ik mijn pillen maar een half uur of soms wel een uur te laat en schuif de rest gewoon wat op. En zorg dat de dagen erna weer keurig op het tijdsschema zitten.
Dat gaat goed.
Ik voel me nog redelijk- goed zal het nooit meer worden- maar ik functioneer redelijk zonder al teveel geks, enorme toename van bewegingen, enorme toename van depressie en slapeloosheid. 
Het neemt onmiskenbaar toe maar ik kan het nog hebben. Ik zwem en duik nog. Ik duik nog golven in zee, Ik fiets nog best veel. Ik kan nog redelijk met mijn kleinzoon meekomen.

En nu - maart 2024- is het nog steeds te doen, redelijk ok. Wel heb ik weer een pil voor de nacht met vertraagde afgifte van levodopa in plaats van de 2 x 62,5 pilletjes, die ik nam om 23.00 uur. Deze retard pillen zorgen ervoor dat je langere tijd onder zeil zou moeten blijven maar zorgen ook voor een minder diepe slaap als de andere pilletjes die je diep in slaap helpen te komen aan het begin van de nacht maar die korter werken. Ik merkte dat omdat ik tegen 3 uur 's nachts wakker werd en wel zó klaarwakker, dat ik eigenlijk wel de dag zou kunnen beginnen. Dan ga je maar muziek luisteren. Of plassen. En nog maar eens plassen. Daar raakt je blaas dan ook aan gewend zodat die het aangeleerde plasgedrag standaard in gaat bouwen. Dat moet je zien af te leren, dus. Door al dat gespook kwam ik weer moeilijk on slaap, zo pas tegen een uur of 5, half zes, zes uur. 
Als ik toch wakker wordt omdat ik moet plassen, moet ik, als ik niet meer in slaap kom, bovenop die retardpil aan het begin van de nacht, er dan later nog maar 1 pilletje 62,5 mg levodopa achteraan gooien, volgens de neuroloog. Dat zou mij dan even weer over de drempel naar slaap heen helpen.
Helpt dat? Ik heb hier en daar al twee nachten doorgeslapen. Ik kom na de plaspauze wel weer sneller in slaap, alhoewel de Michael J. Foxmoves lekker hun eigen gang gaan dan en het weer in slaap komen bemoeilijken.
Waar ik nu wel wakker van word: een uitgedroogde mond, wat heel slecht is voor het gebit en cariës kan veroorzaken. Bijwerking van de retardpillen. (Dentaid Xeros (gel) of Xylimelts (tabletten) bevorderen de speekseltoevoer, bij Etos te koop).

Zo is er altijd wat.

Moedig voorwaarts.